近日《哈尔滨一母亲喂孤独症儿子120片安眠药后，割腕自杀……139人联名求情》的新闻在朋友圈疯传，使孤独症群体再次成为社会关注的焦点。
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都说“虎毒不食子”，究竟是怎样的遭遇，让这名孤独症患者的母亲做出了如此决绝的行为，而那些大龄孤独症患者的家庭又经历着怎样的无奈与绝望。近日，记者采访了这个特殊的群体，希望通过他们的生存现状，引起社会更多的关注，并为他们寻找解困之道……
知情者还原：
孩子父亲晚上戴护具睡觉
母亲曾向医生下跪求助
白涛是哈尔滨市孤独症家长互助会负责人，孤独症孩子家长赵女士从轻处罚的呼吁书就是她起草的。同时，她也是一位22岁孤独症患者的母亲，对赵女士家的情况有一些了解。
据她介绍，赵女士和丈夫为儿子治疗孤独症多年，病情没有改善。孩子步入青春期后长得人高马大，暴力倾向也愈加严重，托养机构已无法接纳他，因此赵女士和丈夫轮流陪护儿子。孩子病情发作时，经常殴打父母，事发前不久，他曾打伤过邻居并损坏他人财物，赵女士赔了不少钱。为了便于照顾，赵女士的丈夫与儿子睡在一个房间，但因为儿子的暴力倾向随时会发作，夜里他不得不戴着头部护具睡觉，四周再围上四五个枕头，即使这样，仍然睡不踏实。
赵女士有家族精神病史，长期重压之下，赵女士精神抑郁，她担心儿子伤害到更多的人，产生了用安眠药杀死儿子的想法。去年1月，儿子不仅再次殴打赵女士，而且有自残行为，用头撞墙，把自己弄得鲜血直流。赵女士报警求助，在警察的帮助下，儿子被送到医院。医生为她儿子止血、包扎头部，坦言孤独症发病原因至今未明，所以无药可医，赵女士跪在地上求医生帮帮她。无奈之下，医生给她儿子办理了住院，用了一些镇静类药物，但处于昏睡的状态只能暂缓冲动情绪，治标不治本。
一周后，赵女士把儿子从医院带回家，因楼道灯不亮，儿子情绪烦躁，而丈夫一时回不来，修复不了楼道灯，病情发作后儿子再次殴打赵女士，赵女士无比绝望，将事先准备好的120多片安眠药分两次让儿子服下。见儿子停止了呼吸，赵女士写下遗书，割腕自杀未果后，当晚到公安机关投案。
在家照顾孤独症儿子十年的父亲
“我曾无数次想陪他一起死”
“我不敢老、不敢死，不敢想我走了以后孩子怎么活。孤独症的孩子到了青春期，‘真是摁下葫芦浮上来瓢’，陪儿子十年了，撑不住的时候，我曾无数次想陪他一起死。”说这话的朱先生只有五十出头，满脸憔悴。
朱先生的儿子晓伟今年26岁。这个大男孩多数时间只能待在家里，他没什么朋友，也没能去工作。见面时，朱先生选了晓伟喜欢的餐厅，人少，还特意带了他喜欢的玩具，然而坐下来没超过十分钟，晓伟就情绪不稳定，接下来，记者的采访只能通过微信进行。
朱先生说，他儿子患的是高功能孤独症，本来这类孩子能较好地适应外界的环境，只是在语言表达和沟通能力上有一些欠缺。儿子小的时候，夫妻俩带他治疗多年，病情有所改善，可儿子进入青春期后问题频发。“十年前，我儿子身高米，体重超过75公斤，那时他就有了暴力倾向，此前的托养培训机构已不接受这样的大龄患儿，我妻子身高米，根本应付不了儿子，她是个会计师，收入比我高，于是我从单位辞职了，回家照顾儿子。”
朱先生感慨道，儿子渴望与正常人接触，但却经常起冲突，比如他会随手拿走自己喜欢的玩具，不知道与别人沟通。因此，孩子成长的道路越走越窄，家长更多的是把孩子留在家里，儿子会因为一点儿小事发脾气，动手打他，他也是一年四季戴着各种护具生活。身高米的他，根本不是身高米的儿子对手，他经常被打得遍体鳞伤。
朱先生的妻子在一家知名会计师事务所工作，工资加上奖金每月的收入在万元以上，她坦言：“我丈夫照顾儿子十年了，没有休息日，精神状态极差，我曾想雇保姆缓解一下他的情绪，可是根本雇不到，如果社会上有爱心组织，我希望他们可以帮帮我丈夫，疏导一下他的情绪，我觉得他一直处在崩溃的边缘……”
业内人士建议：
在社区设立心智障碍者自主生活中心
姚春彪是哈尔滨一家孤独症托养中心的负责人，因为有一个24岁的孤独症儿子，他更能体谅家长们的难处。
2013年托养中心成立之初，他让50个大龄孤独症孩子在那里学习劳动技能，在专业教师指导下，他们的自理能力有所提高，深受家长欢迎。然而由于收支严重失衡，缺乏政策扶持，他后来无奈取消了大龄孤独症托养服务。去年4月1日起，哈尔滨市给予10岁以下孤独症儿童每年24000元康复训练补贴，这所孤独症托养中心靠儿童康复训练才勉强支撑下去。
哈尔滨市孤独症家长互助会负责人白涛坦言，尽管随着社会保障的不断完善，心智障碍者家庭获得了更多社会福利支持。但是总体来说, 由于社会服务及支持体系不足，心智障碍者在社会参与、生活品质方面仍然较为弱势，尤其是为大龄心智障碍者提供的社会服务严重不足，家庭普遍承担着很大的照料压力。16岁以上的心智障碍者离开学校后只能回家，长期与社会隔离，他们的自主生活能力和社会适应能力迅速退化，还会导致语言退化、行为与情绪管理失调等问题。父母长期照料孩子，承担着较重的体力和精神压力，家庭生活品质往往很低。
她建议，有关部门应在社区设立心智障碍者自主生活中心，为居住在本社区/片区的心智障碍者提供日间活动支持和居住生活支持，由专业人士和接受过相关培训的生活辅导员提供服务。同时，她希望能为孤独症群体建立一个终身服务体系，从出生到终老，针对各阶段的不同需求都有所关怀，让大龄患者和低龄患者实现“无缝对接”。每个社区都有一个孤独症人群的交流指导、康复训练中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
“我死后，孩子怎么办？”这几乎是所有大龄孤独症患者家庭的终极焦虑。希望孤独症患者能够得到更多的社会关注，能够享受到更多的福利政策，并为他们搭建学习技能和工作的平台。
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